手術

長男、とうとう手術をする事になりました。

「脳梁離断」という、右脳と左脳を繋げている「脳梁」を切る事で、途中で発作を止める、発作を緩和する手術です。

今朝9時ごろ手術室に入り、麻酔で眠るところまで付き添いました。

寝顔、すごく可愛かった。

長男に関わってくださっている病院の先生、看護師さん、スタッフさん。オンラインで励ましてくれた支援級の先生、お友達に感謝しかありません。

がんばれ！！いや、がんばってるね！！

幸せの追求

忘れかけていたこのブログ…😅

通知が来て、思い出したので近況を綴っておきたい。

離婚後、両親と同居するも、やはり合わず

「絶縁」となった。

でもこれで良かった。全く後悔はない。

色々書物を読み、自分がアダルトチルドレンの

症状に当てはまり、腹落ちした。

そして、最高のパートナーに出会って、

今はとても幸せ。

結婚生活って、こんなに幸せなものなんだって

心から想う。

パートナーに本当に感謝。

もちろん、長男の病気や障がいの悩み、不安も尽きないが、外科手術に挑戦することにした。

呼び出し②

2回目は、ちょっと学校に慣れてきた今日ありました。

今日は予想通り、という感じでした。

朝起きた瞬間から超絶不機嫌。

ご飯食べない！学校いかない！と癇癪が始まり、低血糖で倒れたら困るので、無理やりバナナだけ食べさせて、叫んでいる長男を学校へ連行…。学校へ行きたくない、というよりは全てが嫌になっている様子だったので、学校には行かせました。

そして3時間目で力ついたようで、眠くなり発作発動。

私も今日は不眠症でしんどかったこともあって、イライラ気味で対応してしまった。だいぶ抑えてはいるつもりでしたが…。

対応が正しかったかはわからないけど、余裕の無い朝の時間には、それしかできなかった。

実母から、「こんな対応してるから子どもがおかしくなるんだ」と言われた。

暴力、無視を繰り返していた母には言われたくない。

呼び出し①

小学校登園4日目。初お呼び出しは早速ありました。

体育でめいいっぱい体をうごした後の授業で力尽き、眠いの連発→発作発動。

その時久々に出社していた私、

少し強い口調の「今すぐお迎えにきてください」の先生の電話に焦る焦る…。

そうだよね、保育園は「どれくらいでお迎えこれそうですか？」と先生に聞かれていたが、そうだよね、保育園とは違うもんね。。

結局到着まで1時間ほどかかってしまったが、それまで先生がたが丁寧に長男を見ていてくださっていました。さらに、「楽しみにしていたので」と、給食を少し残してくださったいた！お心遣いに感謝感激。

お忙しいのに、ありがとうございます😭

軽度知的障害と勉強

保育園と違い、小学校に入ると勉強どうするか問題が勃発。

支援級だし、私が勉強に関与するとイライラして子どもに当たってしまうし、勉強は学校任せで良いかなと思っていたけど、よーく考えると、いや、本当にそれで良いのだろうか。。

出来る限り、一緒に勉強したい。

過去の経験より、仕事をしながら勉強を見るのはできなかった。

長男は模倣することが苦手なようで、覚えた文字も翌日には忘れている…。

だから、しっかり向き合って勉強しないといけないよね。。

そして、絶対イライラしたらあかんよね。。

長男の為に、頑張れ私！

とはいえ私も仕事をしないといけない。

4:40 起床

5:00-6:30 仕事

6:30-8:00 朝ご飯、身支度して子どもたち送迎

9:00-16:00 仕事→長男迎え

16:20-17:00 長男と勉強

17:00 次男迎え

このタイムスケジュールで、一旦頑張ってみよう。

完璧に出来なくても、良しとしよう。

少しでも出来たら良し！

次男が3歳になりました

入学式の翌日は、次男の3歳のお誕生日🎂

週末にみんなでケーキを作って、お祝いしました。

こんな未熟なママを、大好きって言ってくれてありがとう。

ママも、２人のことが大好きだよ。

全力で２人が幸せでいれるように、頑張るからね！

新生活

2023年4月。

長男は小学生になった。

2,3月は発作が酷く入院していたので、あまり保育園中行けないまま卒園してしまいましたが、本人は保育園があまり好きではなかったようで、あまり気にしていない様子。

明後日に入学式を控えている今日も、日中の発作が出ており、学校生活が送れるのかかなり心配…。

なるようにしかならないよな。。。

私に出来ることは、子どもたちを大切にして、子どもたちと向き合うこと。