ドーゼ症候群長男+やんちゃ次男+未熟シンママの日記

難治性てんかん&軽度知的障害長男と、にぃに大好き次男、未熟なママのあれこれ

呼び出し②

2回目は、ちょっと学校に慣れてきた今日ありました。

今日は予想通り、という感じでした。

 

朝起きた瞬間から超絶不機嫌。

ご飯食べない!学校いかない!と癇癪が始まり、低血糖で倒れたら困るので、無理やりバナナだけ食べさせて、叫んでいる長男を学校へ連行…。学校へ行きたくない、というよりは全てが嫌になっている様子だったので、学校には行かせました。

そして3時間目で力ついたようで、眠くなり発作発動。

 

私も今日は不眠症でしんどかったこともあって、イライラ気味で対応してしまった。だいぶ抑えてはいるつもりでしたが…。

対応が正しかったかはわからないけど、余裕の無い朝の時間には、それしかできなかった。

実母から、「こんな対応してるから子どもがおかしくなるんだ」と言われた。

暴力、無視を繰り返していた母には言われたくない。

呼び出し①

小学校登園4日目。初お呼び出しは早速ありました。

体育でめいいっぱい体をうごした後の授業で力尽き、眠いの連発→発作発動。

 

その時久々に出社していた私、

少し強い口調の「今すぐお迎えにきてください」の先生の電話に焦る焦る…。

そうだよね、保育園は「どれくらいでお迎えこれそうですか?」と先生に聞かれていたが、そうだよね、保育園とは違うもんね。。

 

結局到着まで1時間ほどかかってしまったが、それまで先生がたが丁寧に長男を見ていてくださっていました。さらに、「楽しみにしていたので」と、給食を少し残してくださったいた!お心遣いに感謝感激。

 

お忙しいのに、ありがとうございます😭

 

軽度知的障害と勉強

保育園と違い、小学校に入ると勉強どうするか問題が勃発。

支援級だし、私が勉強に関与するとイライラして子どもに当たってしまうし、勉強は学校任せで良いかなと思っていたけど、よーく考えると、いや、本当にそれで良いのだろうか。。

出来る限り、一緒に勉強したい。

 

過去の経験より、仕事をしながら勉強を見るのはできなかった。

長男は模倣することが苦手なようで、覚えた文字も翌日には忘れている…。

だから、しっかり向き合って勉強しないといけないよね。。

そして、絶対イライラしたらあかんよね。。

長男の為に、頑張れ私!

 

とはいえ私も仕事をしないといけない。

4:40 起床

5:00-6:30 仕事

6:30-8:00 朝ご飯、身支度して子どもたち送迎

9:00-16:00 仕事→長男迎え

16:20-17:00 長男と勉強

17:00 次男迎え

このタイムスケジュールで、一旦頑張ってみよう。

完璧に出来なくても、良しとしよう。

少しでも出来たら良し!

 

 

次男が3歳になりました

入学式の翌日は、次男の3歳のお誕生日🎂

週末にみんなでケーキを作って、お祝いしました。

f:id:mijyukunamama:20230408221323j:image

こんな未熟なママを、大好きって言ってくれてありがとう。

ママも、2人のことが大好きだよ。

全力で2人が幸せでいれるように、頑張るからね!

新生活

2023年4月。

長男は小学生になった。

2,3月は発作が酷く入院していたので、あまり保育園中行けないまま卒園してしまいましたが、本人は保育園があまり好きではなかったようで、あまり気にしていない様子。

明後日に入学式を控えている今日も、日中の発作が出ており、学校生活が送れるのかかなり心配…。

なるようにしかならないよな。。。

私に出来ることは、子どもたちを大切にして、子どもたちと向き合うこと。

突然にやってきた決意

先週の日曜日。長男が、主治医の先生から「発作が日中怒らないようで有れば、ストライダー やっていいよ」と言っていただけたので、少し広い公園に出掛ける予定だった。発病してから1年半以上ストライダー を我慢していた息子は、とっても楽しみにしていた。しかし、夫が子どもたちを注意したが聞かなかったので、夫は不機嫌になり、「もう行かない」と言い、それ以降子どもたちを無視。あまりに可愛そうなので、子2人を連れて近所の狭い公園だけど、そこで遊ばせることにした。遊び終わって家に帰っても夫は無視。子育ても家事も何もしない。それが日曜、月曜と続き、火曜日の朝。次男の朝の保育園の送りは夫の仕事だが、何もしないので私が長男と一緒に送りにしに行こうとしていたところ、夫と少し口論になり、子どもの前で暴力を振るわれた。

そのまま子どもたちと外に出て、警察へ電話。私と子どもは実家に一時避難することになった。避難させてくれた実家には感謝する。が、やはり「(夫は)あんたと一緒に居て居心地が悪いから手が出たんでしょ」と言われた。

 

木曜日、家に帰り、離婚で合意。

 

22年に入ってからいろいろ

色々独立の準備をしていたところ、22年になり、夫がうつ病になり、1月から休職しています。長男の病気についての不安や、仕事が完全テレワークになったことによる環境変化が大きな原因だそう。

 

そして私が、予期していなかった内示。今の仕事が楽しくて、これからもっと取り組んでいこうと計画を立てた翌日に内示。個人的には左遷された気分。お子さんのこともあって…とのこと。子どもが病気なら、核の仕事はさせてもらえないのか?必死で子どもの看病と仕事を両立させる工夫をしてきたのに、何だったんだ?私は使い物にならなかった?

 

疲れたよ。